Bienvenue sur le site de l'AFSED !

Vous y trouverez des renseignements sur :

Appel à participation aux projets de recherche
a. Etude REPERE pour SED vasculaire
b. Etude VETCOSED pour SED hypermobile

Projets à retrouver dans Recherche médicale

Education Thérapeutique du Patient :
apprendre à gérer la maladie, la douleur... voir Activités

La prochaine session aura lieu
du 23 au 27 janvier 2017 en Hôpital de Jour.

Inscription auprès de Marie-Hélène BOUCAND m.h.boucand@wanadoo.fr

La journée a eu lieu le 23 avril 2016 à Paris.
Lire le compte-rendu

Manifestations au profit de l'AFSED :
GROUPAMA marche solidaire : le 17 septembre 2016
Trail du Sancy : les 24 et 25 septembre 2016
Raid à vélo Auvergne-Anjou : du 29 sept au 1er oct 2016
Randoraid de la Loire : le 2 octobre 2016 à Blaison-Gohier
Marché de Noël Lyon : les 10 et 11 décembre 2016

Suivre les recherches en cours subventionnées par l'AFSED dans Recherche médicale

Les Syndromes d'Ehlers Danlos, maladie génétique, rare, orpheline, touchant le tissu conjonctif ou tissu de soutien, par atteinte du collagène.

L'Association, son conseil d'administration, ses objectifs, ses activités... et son comité scientifique.

Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer et non à remplacer la relation qui existe entre le patient et son médecin (ou visiteurs du site). Ces informations sont été certifiées par Honcode. De quoi s'agit-il ? Voir www.hon.ch/HONcode/

Les centres de références SED : Ce site présente des informations sur les Syndromes d'Ehlers-Danlos. Il est est destiné aux personnes atteintes, à leur famille, au personnel médical et para-médical ainsi qu'au grand public.

Vous y trouverez aussi une liste des publications de l'association, des articles médicaux et des extraits du journal "SED l'Info" (trimestriel).

Les comptes rendus des assemblées générales, des réunions, des activités, le rapport moral et des témoignages.

Le prochain colloque EDS médical international se tiendra à New York du 3 au 6 mai 2016. Voir la rubrique "Recherche médicale" pour plus de détails.

Pour devenir membre et nous contacter, voir la rubrique "Contacts".

Nouvelle
adresse

Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos
67, rue Jules Lecesne
76600 LE HAVRE
Tél. : 0820 20 37 33
Fax : 02 35 42 35 37

Nous n'avons pas de ressources publicitaires pour le fonctionnement de ce site. Il n'accueille, ni ne reçoit de fonds publicitaires, même lorsque celui-ci n'affiche pas de publicité ! Et les informations personnelles concernant les visiteurs de notre site, y compris leur identité, sont confidentielles. Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicable dans le pays d'activités.
Le site est animé et mis à jour de façon bénévole par Joseph TSAI et Nasser BEGHDAD, en lien avec les membres du Conseil d'Administration de l'AFSED. Il n'est pas spécifiquement financé et ne reçoit aucune subvention pour sa mise à jour.