A.F.S.E.D. (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos)
67 rue Jules Lecesne, 76600 Le Havre – Tél.: 0820 20 37 33 – Fax: 02 35 42 35 37
Site internet : https://www.afsed.com – E.mail : contact@afsed.com
Conseil d’administration
- Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU (MNG) – Le Havre (76)
(soutien téléphonique : 02 35 43 46 77) - Vice-présidente : Marie-Odile ROUSSEL (MOR) – Péchaudral (47)
(écoute et rens. adm. : 05 53 49 06 83) - Secrétaire : Zakia BEGHDAD – Puteaux (92)
- Trésorier : Philippe GIRON – Angers(49)
- Anne-Sophie GUENEGUES – Bernay (27)
- Sophie de MIJOLA – Péchaudral (47)
- Dr Gabriella GEORGESCO – Tours (37)
- S’est retirée de sa fonction : Genevève INVERNON – Blagnac (31)
Activités spécifiques Année 2012
- Week-end convivial et médical à la Pentecôte 2012 à Métabief (Jura)
120 participants : moment fort annuel très apprécié. - Soutien à la personne
Pour des transports, appareillages ou pour venir au week-end, pour les prestations non prises en charge par d’autres organismes, sur demande (discrète) auprès d’un membre du Conseil d’administration. - Ecole SED session PrEduSED
Responsable : Marie-Hèléne BOUCAND
(2ème et 3ème session en 2012) : Mise en place du projet très novateur - Colloque 2012 à Gand
- Remaniement et mise à jour du fichier des adhérents
Informations régulières.
Merci de nous transmettre vos changements de mails. - Rencontre avec le Pr Emmerich (HEGP Paris)
– Centre de référence SED vasculaire
Rencontre en décembre 2012 - Rencontre avec le Pr Germain (Garches)
– Centre de référence SED hypermobile et classique
Réunion SED à Garches en décembre 2012 - Page Facebook pour AFSED
Séverine Georges - Handicherche
Moteur pour vos recherches sur Internet : l’AFSED arrive 1ère au nombre des points (Séverine Georges).
Activités habituelles de l’AFSED
- Cellule Ecoute
Marie-Odile ROUSSEL : Tél. : 05 53 49 06 83 - Forum
Fred Canovas - Conseils médicaux
Marie-Hélène BOUCAND : Port. : 06 10 18 86 85, mail : m.h.boucand@wanadoo.fr - Soutien psychologique
Marie-Noëlle GAVEAU-GLANTIN : Tél. : 02 35 43 46 77 - Facebook
Séverine George - Réunions CA
17/03, 14/06, 6/10, 25/11/12 - Documents édités
Journal trimestriel, fiches techniques sur demande - Site internet
www.afsed.com avec Label HON des sites de santé : Nasser Beghdad - Manifestations pour faire connaître la maladie et rapporter des fonds :
Les grandes et les plus modestes :
– 13è rando-raid de la Loire (1er dimanche d’octobre), dernière édition, MAIS reprise…
– Expo-vente de Lyon (novembre 2012)
– Vide-grenier
– Vente d’objets divers
– Distribution de triptyques
– Participation au Téléthon (décembre) - Participation aux rencontres
Congrès médicaux et autres, européens, Eurordis, Alliance (Zakia Beghdad)
Projets 2013 (en plus des activités en cours)
- Continuer les rencontres de week-end annuellement ? (Pentecôte 2014 : Sologne) sous réserve de trouver des subventions (je vous rappelle que l’Association prend en charge les 2/3 du coût du week-end)
- « Ecole SED » : éducation thérapeutique du patient SED 4è session en juin 2013
- La course des héros (juin 2013) : Valérie Demeaux
- Le Rando-Raid de la Loire (Repris par équipe Guerrier)
- Aide à Kanchan : fillette népalaise de 9 ans atteinte du SED
- Réunir un conseil scientifique.
- Appel à projet pour la recherche pour soutenir nos centres de référence.
APPEL aux forces vives ! Nous avons besoin de vous.
REMERCIEMENTS A tous les membres du CA, à ceux qui nous rejoindront, à tous ceux qui nous aident « forces vives » et autres bénévoles.
Avis aux bonnes volontés et aux talents qui peuvent nous aider à continuer ensemble pour l’AFSED.
Docteur Marie-Noëlle Gaveau-Glantin
