ERN
Les Réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux de soins transfrontaliers, rassemblant :
• Des centres d’expertise
• Des professionnels de santé
• Des représentants d’associations de malades (Eurordis : e-PAG – European Patient Advocacy Groups)
• Des représentants de l’industrie et des laboratoires
• AGIR À NOS CÔTÉS
•
Labellisation de 23 premiers réseaux européens de référence pour les maladies rares
La Commission européenne a annoncé la première vague de 23 réseaux européens de référence pour les maladies rares labellisés.
Cette annonce est le fruit de la réflexion entre les patients atteints de maladies rares, les experts cliniques et les décideurs de l’UE États membres, la Commission européenne et le Parlement européen.
Les réseaux de référence européens aident les professionnels et les centres d’expertise nationaux à partager leurs connaissances et doivent:
• appliquer des critères définis par l’UE pour les maladies nécessitant des soins spécialisés;
• servir de centres de recherche et de connaissances traitant des patients venus d’autres États membres;
• garantir si nécessaire des possibilités de soins ultérieurs.
Voici la liste des ERN retenus :
1. BOND European Reference Network on Rare Bone Disorders
2. CRANIO European Reference Network on Rare craniofacial anomalies and ENT disorders
3. Endo-ERN European Reference Network on Rare Endocrine Conditions
4. EpiCARE European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies
5. ERKNet European Rare Kidney Diseases Reference Network
6. ERN-RND European Reference Network on Rare Neurological Diseases
7. ERNICA European Reference Network on Rare inherited and congenital anomalies
8. ERN-LUNG European Reference Network on Rare Respiratory Diseases
9. ERN-Skin European Reference Network on Rare and Undiagnosed Skin Disorders
10. EURACAN European Reference Network on Rare Adult Cancers (solid tumors)
11. EuroBloodNet European Reference Network on Rare Hematological Diseases
12. EURO-NMD European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases
13. ERN-EYE European Reference Network on Rare Eye Diseases
14. ERN GENTURIS European Reference Network on GENetic TUmour RIsk Syndromes
15. GUARD-HEART Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the HEART
16. ITHACA European Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability
17. MetabERN European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders
18. PaedCan-ERN European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology)
19. RARE-LIVER European Reference Network on Rare Hepatological Diseases
20. ReCONNET Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases Network
21. RITA Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Network
22. TRANSCHILD European Reference Network on Transplantation in Children (incl. HSCT, heart, kidney, liver, intestinal, lung andmultiorgan)
23. VASCern European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases
L’AFSED appartient à VASCern et ReCONNET.