R A P P O R T M O R A L 2 0 0 7
CONSEIL D’ADMINISTRATION :
CA le 06.01.07 et le 10.03.07 à Paris ;
Le C.A. s’est réuni à Paris pour un week-end de travail les 15 et 16.09.07 ;
CA téléphonique le 22.06.07
MEMBRES DU CA :
Mme le Dr Gabriella Georgesco de Tours assure la présence d’un spécialiste de la maladie dans les CA.
Tous les membres, que je remercie chaleureusement, sont bénévoles.
Nous remercions les membres qui ont terminé leur mandat. Mme J. Réthoré assure toujours l’envoi du journal.
LE COMITE SCIENTIFIQUE :
Le Comité scientifique s’est réuni le 11 Juin 2007 à l’Hôpital Pompidou (Paris) ; point sur l’ensemble des projets de recherche en cours. Il s’est agi d’un CS généraliste portant sur toutes les formes de SED.
Présentation du CR SED vasculaire (Dr Perdu) :
– Le point sur la carte ministérielle d’urgence en collaboration avec le Centre de référence, la HAS, l’AFSED en lien avec la CAT sur Orphanet Urgence ;
– L’étude VEDOC (enquête gynéco-obstétrique) qui sera diffusée par l’AFSED ;
– L’étude DECLIC (correlation génotype-phénotype) et GENCORE ;
– Perspective de base de données ;
– Etude anxiété-dépression ;
Le point sur l’étude BBEST : pour conclure, il faut attendre me délai de 5 ans, soit en 2008 (Pr Boutouyrie) ;
Le point sur l’étude de biopsies en microscopie électronique (Pr Plauchu, S. Peyrol, Pr Boutouyrie) ;
Information sur les consultations familiales à la Clinique des Massues – Lyon (Dr Chaléat) ;
Travail de recherche sur l’annonce du handicap avec la subvention de la Fondation de France (Pr Hamonet).
CENTRES DE REFERENCES MALADIES RARES : nommés en Juillet 2006
Dr J. Perdu (SED vasculaire) et Pr D.P. Germain (SED classique, hypermobile et rares).
Ils s’organisent.
Notre association a pris contact avec les nouveaux Centres de Références pour œuvrer de concert. Nous nous rencontrerons régulièrement pour faire le point sur le fonctionnement : vos souhaits, les difficultés…
Le Centre de référence du Pr Germain a déménagé en Septembre 2007 de l’Hôpital Pompidou à Garches, ce qui a entraîné des retards dans les RV des patients.
MEDICAL : AIDE A LA RECHERCHE :
– Le projet d’étude « biospies » : (Pr Plauchu, S. Peyrol) : les conclusions sont imminentes. L’association propose une aide pour l’impression et la traduction.
– L’association Eurordis a publié les résultats de l’étude en Novembre 2007.
Eurordiscare 3 sur l’accessibilité et le coût des soins dans une vingtaine de maladies rares. Pour le SED, plusieurs pays ont participé (contact : MNG) (Allemagne, Autriche, Belgique francophone et flamande, Danemark, Espagne, Finlande, Irlande, Suède, Royaume-uni). Les résultats ont été annoncés à Lisbonne( MNG). Et malheureusement, le SED, qui détenait déjà le record du retard diagnostic, est le plus mal classé pour l’accès aux soins et pour le rejet par le corps soignant.
– 2 consultations multidisciplinaires familiales ont eu lieu à la clinique des Massues à Lyon : 01.06.07 et 23.11.07.
– Projet d’études pneumologiques : Syndrome d’Apnée du Sommeil chez les patients porteurs de SED (consultation et enregistrement nocturne à Lyon).
– la réunion nationale avec Groupama a eu lieu le 12 Mai 2007 : maladies du tissu conjonctif : SED, syndrome de Marfan et maladie de Rendu Osler à Paris en 2007.
200 médecins ont été participés ainsi que des représentants des associations de patients.
Intervention de MNG sur le SED vasculaire : l’épée de Damoclès ; le SED hypermobile : limiter le handicap, le rôle multiple de l’Association.
Témoignage d’Ingrid Sorin sur la vie quotidienne avec le SED hypermobile.
– Inscription dans le projet INSERM de recherche nationale de recherche en maladies cardiovasculaires. (février 2007 )
– Le service bibliographique pour les médecins est à jour (MHB).
JOURNEE MEDICALE ANNUELLE :
La journée médicale annuelle a eu lieu le 31 Mars 2007 à l’Hôpital Broussais (Paris) sur les thèmes : douleur/
centres de référence/
et aspects psychologiques développés par Mme Petra Menzel.
Le prochain week-end aura lieu à Lyon les 10,11 et 12 Mai 2008.
Un prochain week-end 2009 est prévu à St Prix (95) les 30, 31 Mai et 1er Juin 2009.
Pendant trois années consécutives, à la demande des adhérents, nous ferons
un week-end par an et non tous les deux ans comme jusqu’à présent.
L’association fera ensuite le bilan financier de la faisabilité de ce rythme annuel.
PUBLICATIONS DE L’A.F.S.E.D. : A votre disposition
Le Journal « SED, l’info » est paru chaque trimestre. Il regroupe des informations, des articles médicaux, des témoignages, des conseils pratiques. Vous avez pu lire dans le journal les comptes-rendus de réunions, les manifestations, les projets… Envoi : Josiane Réthoré.
Le dossier de presse réactualisé en Octobre 2007 (MNG).
Les fiches techniques d’information
Les triptyques réimprimés en 2006, nouvelle version avec les Centres de référence en 2008.
Le passeport européen : le stock,se termine.
La carte Urgence SED vasculaire élaborée à trois : Centre de référence, Ministère de la Santé et AFSED, testée à petite échelle, soumise aux médecins spécialistes : cette carte sortira en 2008. Nous modifierons les documents de l’association en fonction.
La carte de malade les stocks se terminent.
Le livret SED est apprécié notamment des médecins, salué comme une référence
La fiche école impression 0ctobre 2007. Elle est destinée aux enseignants, à ceux qui s’occupent des enfants, faites de conseils simples
Le livret illustré pour les jeunes « Mme Sedulon » impression Novembre 2007. Nous remercions l’auteur et la dessinatrice : Mles Emeline Nys et DelphineVan den Bosch.
LE SITE INTERNET : https://www.afsed.com
Très consulté, porte d’entrée vers l’association et de renseignements pour les patients récemment diagnostiqués. Tenu à jour, modifié par Ute Costermans.
Le ministère de la Santé nous demande d’avoir le label HON (Health On the Net) des sites de santé. Nous oeuvrons pour obtenir ce label (Janvier 2008).
Mise en place d’un forum (GI )
LE TELEPHONE :
Des renseignements téléphoniques médicaux au 0 825 00 11 33 sont fournis par Geneviève Invernon à la demande du patient, des familles, de l’entourage, des médecins sur la maladie. Nous renvoyons sur le médecin traitant ou les spécialistes à consulter dans la région du patient.
Un recensement des consultations spécialisées est paru sur Orphanet : http://www.orpha.net
Pour les conseils sociaux (MHB et MOR) répondent sur les procédures administratives, les démarches à suivre pour obtenir par exemple une prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale ou une reconnaissance de travailleur handicapé à la Maison Départementale du Handicap. M. Hervé décrypte les nouveaux textes de lois parus.
L’écoute téléphonique est coordonnée par Marie-Odile Roussel (Lot et Garonne)
– Tél. : 05 53 49 06 83 ;
Le soutien téléphonique est assuré par MNG au 02 35 43 46 77 ( 45 appels en 2007).
Des mises en relation téléphonique sont proposées à la demande des adhérents : des anciens adhérents vers les nouveaux pour respecter les procédures de la CNIL et sans engagement de la responsabilité de l’association.
Passage dans les médias :
04.05.07 : Passage à la radio « Vivre FM » (Studio à Paris) sur le thème de l’association
Parrainage : Nombreux contacts, pas encore de réponse positive.
Participation à des congrès et des formations :
14.03.07 : Créteil : Pr Hamonet Participation à la formation des ergothérapeutes (MNG)
24.03.07 : Réunion Marfan (DS)
24.03.07 : Réunion AFLAR (MHB)
14.04.07 : Journée médicale belge à Sambreville (MNG)
du GESED : groupe d’entraide SED
03.05.07 : Journée de rencontre des associations européennes à Paris à l’initiative de l’AFSED
04/05.05.07 : Congrès Eurordis à Paris (GI, MNG)
12.05.07 : Colloque Groupama Paris (MHB, MNG, SH, DS)
26.05.07 : Réunion conseil de l’ordre des médecins : Ethique
12/13.07.07 : Réunion intermédiaire de l’étude Eurordiscare 3 à Prague (MNG)
27/28.11.07 : Résultats de l’étude Eurordiscare 3 à Lisbonne (MNG)
AIDE A LA PERSONNE :
Un budget annuel est voté pour des aides ponctuelles sur demande motivée pour transport, soins, pansements ou orthèses non pris en charge,
aide financière pour participer aux week-ends de l’association.
S’adresser à Sylvie Hulin à titre privé.
Il faut toujours des justificatifs originaux pour la comptabilité.
Un conseil de deux membres au moins du CA statue sur les situations particulières.
TRAVAIL ADMINISTRATIF :
Demande répétitive de subventions
Inscription dans tous les répertoires associatifs pour faire connaître l’AFSED
AFFILIATION :
L’AFSED est affiliée à Eurordis (Association européenne regroupant des maladies rares).
L’AFSED est affiliée à Alliance-Maladies-Rares.
L’AFSED est affiliée à la FMO (Fédération des Maladies Orphelines).
Subvention de l’impression de Mme Sedulon, réunions de travail à thème,
actions « Nez rouges ».
L’AFSED est affiliée à l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale), déléguée MHB.
Des contacts ont lieu avec les associations homologues européennes (MNG).
MANIFESTATIONS :
07.10.06 : 7è randoraid de la Loire (6000 €) ( Mr Giron) (Maryse Truphémus représente l’AFSED).
24 et 25.11 : Expo-vente à Lyon (MHB et équipe lyonnaise).
Actions diverses : des manifestations ont été organisées par des adhérents bénévoles au profit de l’A.F.S.E.D.
Un grand Merci à tous les organisateurs et aux membres actifs appelés « forces vives » de l’AFSED.
Vente de tee-shirts, casquettes, broches avec le logo, porte-clés, cartes de vœux, calendriers… au profit de l’association.
DONS :
Les dons sont adressés directement à l’A.F.S.E.D. Les particuliers peuvent déduire de leurs impôts 60 % du montant de leurs dons, dans la limite de 20 % de leur revenu imposable. Pour les entreprises, la réduction est de 66 % dans la limite de 5 pour 1000 du chiffre d’affaires.
Un reçu fiscal est adressé pour tous les dons faits à l’Association (SH).
Comptabilité (SH) au siège social de l’AFSED.
CONCLUSION :
Année 2007 marquée par l’organisation des 2 Centres de Références SED labellisés
– Coordination avec les Centres, concertation par téléphone, mails, interventions médicales du Dr Perdu
– Déménagement du Centre du Pr Germain
– Des Centres de Compétence, correspondants à l’échelon local de proximité pour les patients, sont choisis sur dossier.
–
Projets à court terme :
– Publication du nouveau triptyque avec la mention des Centres de référence
– Réalisation de la carte d’urgence (pour les SED vasculaires) avec le Centre de Référence et le Ministère
– Labellisation de notre site internet HON
– Faire une grande campagne d’information sur la maladie à l’attention des médecins conseils (CPAM), des MDPH, des DDSS, des DRSS, des Agences Régionales d’Hospitalisation, des URML, des services de médecine de travail…
– Travail administratif répétitif de demandes de subventions
Projets à plus long terme :
– Soutien financier aux Centres de références.
– Par exemple, projet d’étude de survenue des événements graves dans le SED vasculaire en fonction de l’état anxio-dépressif du patient,
– envoi des questionnaires de l’étude VEDOC.
– Appel à projets de recherche
Un grand merci à vous tous qui participent aux dons, aux actions pour récolter de l’argent mais aussi simplement pour faire connaître la maladie, aux membres du CA et aux « forces vives » de l’AFSED.
11 Mai 2008 Marie-Noëlle GAVEAU Présidente de l’AFSED
