Rapport moral 2009
A.F.S.E.D. (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos)
34 rue Léon Joulin – 37OOO Tours – Fax : 02 35 42 35 37
Site internet : https://www.afsed.com E.mail : contact@afsed.com
Association loi 1901 à but non lucratif
Conseil d’administration :
Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU (MNG) – Le Havre (76) (soutien téléphonique : 02 35 43 46 77)
Vice-présidente : Marie-Odile ROUSSEL (MOR) – Péchaudral (47) (écoute et rens. adm. : 05 53 49 06 83)
Vice-présidente : Geneviève INVERNON – Blagnac (31)
Trésorière : Sylvie HULIN (SH) – Tours (37)
Secrétaire : Anne-Sophie MONNIER – Biville (50)
Sophie DE MIJOLA – Péchaudral (47)
Zakia Beghdad – Puteaux (92)
Dr Gabriella GEORGESCO – Tours (37)
Activités spécifiques Année 2009
Week-end convivial et médical Pentecôte 2009 s’est déroulé à St Prix : 120 participants ainsi que d’autres associations européennes : moment fort très apprécié.
Soutien à la personne) (pour des transports, appareillages ou pour venir au week-end, prestations non prises en charge par d’autres organismes, sur demande discrète auprès de Sylvie Hulin).
Rencontre avec le Pr J. Emmerich (HEGP Paris) – Centre de Référence SED vasculaire
Participation à la 1ère journée médicale organisée par le Centre de Référence avec présentation de projets de recherche (modèle murin, échographe performant…) en Septembre 2009
Rencontre avec le Pr Germain (Garches) – Centre de Référence SED hypermobile et classique
Mise au point pour les difficultés de prise en charge des patients
Recherche médicale : Présentation par le Pr Boutouyrie des résultats de l’enquête BBEST prouvant l’efficacité du traitement bêta-bloquant Celectol dans la prévention des accidents aigus du SED vasculaire.
Haute Autorité de Santé
En Juillet, la HAS nous a demandé un dossier sur la prise en charge éventuelle des vêtements de contention sur mesure dans les SED (réalisés en tissu élastique pour grands brûlés).
En Décembre, la HAS émet un avis favorable pour la prise en charge par la Sécurité Sociale des vêtements de contention, qui apportent beaucoup de soulagement aux patients.
Activités habituelles de l’AFSED
Ecoute
Cellule structurée autour de Marie-Odile Roussel : Tél. : 05 53 49 06 83
Conseils médicaux :Marie-Hélène Boucand : Tél.06 86 85 10 10- mail :m.h.boucand@wanadoo.fr
Soutien psychologique : Marie-Noëlle Gaveau-Glantin : 02 35 43 46 77
Documents édités
Journal trimestriel, fiches techniques sur demande
Site Internet www.afsed.com continue avec le label HON des sites de santé.
Manifestations pour faire connaître la maladie et rapporter des fonds :
Les grandes et les plus modestes :
– 10ème rando-raid de la Loire (1er Dimanche d’Octobre)
– Expo-vente de Lyon (Novembre 2009)
– Vide-grenier Le Havre
– Tea-party, bol de soupe
– Vente d’objets divers
– Distribution de tryptiques
– Participation au Téléthon (Décembre)
Passage dans les médias Journaux : Février : Article SED Est républicain – Mars : MHB Lyon
Mai : Ouest France – Novembre : Quotidien du médecin (SED et enfants battus)
Radios :
Mai : MOR Radio Périgueux – Juillet : MNG Radio Enghien (Santé et Handicap) – Septembre : MHB RCF Lyon
Participation aux rencontres
Congrès médicaux, journée du conseil de l’ordre des médecins, congrès médicaux et autres, européens, Eurordis Alliance, à l’enquête INSERM (rôle des associations MR dans la recherche médicale)
PROJETS 2010 (en plus des activités en cours)
– Après bilan intermédiaire de l’appel à projet de recherche Pr de Paepe : versement de la 2è partie des fonds 25 000€ ;
– Impression d’un nouveau passeport international surtout pour les SED hypermobile et classique (une carte spécifique existe pour les SED v) ;
– Continuer les rencontres de week-end annuellement (Pentecôte 2010 : le Périgord);
– Intensification des contacts au niveau européen pour promouvoir la recherche médicale et l’amélioration de la prise en charge des patients.
– « Ecole SED » : éducation du patient SED.
– Réunion du Conseil Scientifique de l’AFSED
– Aide à Kanchan : fillette népalaise de 7 ans atteinte du SED
REMERCIEMENTS : A tous les membres du CA, à ceux qui nous rejoindront, à tous ceux qui nous aident « Forces vives » et autres bénévoles.
HOMMAGE au Docteur J. Perdu et à Madame Martine Hervé qui nous ont quitté Fin 2009
Avis aux bonnes volontés et aux talents qui peuvent nous aider à continuer ensemble pour l’AFSED
Marie-Noëlle Gaveau-Glantin
