A.F.S.E.D. (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos)
34 rue Léon Joulin – 37OOO Tours – Fax : 02 35 42 35 37
Site internet : https://www.afsed.com – E.mail : contact@afsed.com
Association loi 1901 à but non lucratif
Conseil d’administration
- Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU (MNG) – Le Havre (76)
(soutien téléphonique : 02 35 43 46 77) - Vice-présidente : Marie-Odile ROUSSEL (MOR) – Péchaudral (47)
(écoute et rens. adm. : 05 53 49 06 83) - Vice-présidente : Geneviève INVERNON – Blagnac (31)
- Trésorière : Sylvie HULIN (SH) – Tours (37)
- Secrétaire : Anne-Sophie MONNIER – Biville (50)
Sophie DE MIJOLA – Péchaudral (47)
Zakia BEGHDAD – Puteaux (92)
Dr Gabriella GEORGESCO – Tours (37)
Activités spécifiques Année 2010
- Week-end convivial et médical Pentecôte 2010 s’est déroulé à Singleyrac (Périgord) : 120 participants : moment fort annuel très apprécié.
- Soutien à la personne
Pour des transports, appareillages ou pour venir au week-end, prestations non prises en charge par d’autres organismes, sur demande discrète auprès d’un membre du Conseil d’administration. - Ecole SED
Préparation du projet très novateur
Mise au point des week-ends de formation des formateurs. - Conseil scientifique : 1er Juin 2010
Accord pour versement 25000 € à l’équipe de recherche du Pr de Paepe. - Impression du nouveau passeport international (SED types classique et hypermobile)
- Rencontre avec le Pr J. Emmerich (HEGP Paris) – Centre de Référence SED vasculaire
Participation à la 2ère journée médicale organisée par le Centre de Référence avec présentation de projets de recherche en Septembre 2010 - Rencontre avec le Pr Germain (Garches) – Centre de Référence SED hypermobile et classique : Septembre 2010
Activités habituelles de l’AFSED
- Cellule Ecoute : Coordinatrice :
Marie-Odile Roussel : Tél. : 05 53 49 06 83
Geneviève Invernon : Tél. : 05 61 71 34 37
Conseils médicaux : Marie-Hélène Boucand :
Tél.06 86 85 10 10 – mail : m.h.boucand@wanadoo.fr
Soutien psychologique : Marie-Noëlle Gaveau-Glantin : 02 35 43 46 77 - Réunions du CA
- Documents édités
Journal trimestriel, fiches techniques sur demande - Site Internet
www.afsed.com avec renouvellement du label HON des sites de santé - Manifestations pour faire connaître la maladie et rapporter des fonds :
Les grandes et les plus modestes :
– 11ème rando-raid de la Loire (1er Dimanche d’Octobre)
– Expo-vente de Lyon (Novembre 2009)
– Vide-grenier Le Havre
– Vente d’objets divers
– Distribution de tryptiques
– Participation au Téléthon (Décembre)
– Prix de la Fondation Roche 2010 pour l’Ecole SED - Passage dans les médias
– Remise prix littéraire MH Boucand (Février 2010)
– Dans revue de santé scolaire et universitaire, un article SED MN Gaveau (juin 2010) - Participation aux rencontres
Congrès médicaux et autres, européens, Eurordis Alliance, Congrès de génétique à Strasbourg (Janvier)
Journée médicale de l’Association belge (Avril), allemande (Mai)
Congrès AFLAR – Deauville (Mars)
Projets 2011 (en plus des activités en cours)
- Continuer les rencontres de week-end annuellement (Pentecôte 2011 : Alsace) sous réserve de trouver des subventions (je vous rappelle que l’Association prend en charge les 2/3 du coût du week-end)
- « Ecole SED » :
éducation thérapeutique du patient SED 1ère session à l’automne 2011 - Réunion du Conseil Scientifique de l’AFSED : Septembre 2011
- Aide à Kanchan : fillette népalaise de 8 ans atteinte du SED
- Préparation d’un colloque SED international médical en 2012 à Gand sous l’égide du Pr de Paepe
Remerciements
A tous les membres du CA, à ceux qui nous rejoindront, à tous ceux qui nous aident « Forces vives » et autres bénévoles.
Avis aux bonnes volontés et aux talents qui peuvent nous aider à continuer ensemble pour l’AFSED
Marie-Noëlle Gaveau-Glantin
