A.F.S.E.D. (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos)
67 rue Jules Lecesne, 76600 Le Havre – Tél.: 0820 20 37 33 – Fax: 02 35 42 35 37
Site internet : https://www.afsed.com – E.mail : contact@afsed.com
Conseil d’administration
- Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU – Le Havre (76)
(soutien téléphonique : 02 35 43 46 77) - Secrétaire : Zakia BEGHDAD – Puteaux (92)
- Trésorier : Philippe GIRON – Angers (49) jusqu’à fin 2015
- Administrateur : Pascal FODIMAN – Puteaux (92)
- Administrateur : Gilles GUENOT- Puiseaux (45)
- Dr Gabriella GEORGESCOU – Tours (37)
Activités Année 2015
- Aide à la recherche 2015 : 70 000€ de fonds investis par l’AFSED
Le CA est soucieux de soutenir la recherche dans tous les types de SED. Pour mémoire, l’appel à projets était de 60 000 € (nous avons réussi à investir 10 000€ de plus que prévu initialement). Des experts indépendants ont conseillé le CA, les membres de notre CS étant en conflit d’intérêt.
– 20 000 €, Étude REPERE SED vasculaire, équipe du Dr ALBUISSON (HEGP),
– 20 000 €, Étude moléculaire SED classique, équipe du Dr RUGGIERO (Lyon),
– 30 000 €, Étude des mécanismes de la douleur dans les SED, équipe du Pr MALFAIT (Gand).
Pour mémoire en 2015 :
– 8 000 €, Étude VETCOSED (SED hypermobile),
– 20 000 €, SED vasculaire, équipe du Pr JEUNEMAÎTRE,
– 20 000 €, SED classique, Équipe du Dr BONOD-BIDAUD. - Journées annuellesElles se sont déroulées pendant le week-end de la Pentecôte 2015, à Mézières-en-Brenne :
– 65 participants,
– moment fort annuel très apprécié,
– Interventions du Dr BONOD-BIDAUD sur le projet de recherche SED classique, et d’Alain DONNARD de l’Alliance Maladies Rares. - Ecole SED
– 8ème et 9ème sessions du PrEduSED, responsable Dr Marie-Hélène BOUCAND sur le projet initié par l’AFSED,
– Le bilan du fonctionnement à 4 ans est fait par l’ARS et reconduit avec des modalités un peu différentes : Hospitalisation de jour ou à la semaine. - Soutien à la personne
Subventions mises en place pour :
– la prise en charge des frais transports (par exemple pour venir aux journées nationales week-end), des appareillages,
– les prestations non prises en charge par d’autres organismes
Elles sont décidées par le CA, sur demande auprès d’un membre du Conseil d’administration. - Manifestations pour faire connaître la maladie et rapporter des fonds :
– Marches GROUPAMA Aube, Pays de Loire (juin),
– Marche GROUPAMA en Normandie (septembre),
– Marche d’Anne Angers-La Rochelle
– 16ème rando-raid de la Loire (1er Dimanche d’Octobre), organisé par l’équipe Guerrier
– Expo-vente de Lyon (21 et 22 Novembre 2015),
– Vide-greniers (Véronique à Cholet), collectes lors de mariages, obsèques,
– Vente d’objets divers, collecte régulière d’INNER WHEEL Saintonge,
– Participation au Téléthon, mais annulation de la Marche des Maladies Rares (Décembre) pour des raisons de sûreté. - Centre de référence SED hypermobile et classique à Garches
Les patients n’obtiennent plus de RDV : de nombreux dossiers restent en attente :
– Lettre au Ministère en septembre 2014,
– Audit de l’AP-HP,
– Convocation de toutes les associations en relation avec le SED en janvier 2016 pour projet de relabellisation du Centre de référence, et
– Début d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) auquel l’AFSED est associée. - Conseil Scientifique
– S’est réuni le 19/01/15,
– Le suivant est programmé en juin 2016. - Réunions Filières
– Réunions bimensuelles, appelées Comités de Pilotage pour mise au point du réseau européen de Centres de référence, des centres d’Outre-mer, du Tour de France des centres de compétence, du projet de soutien psychologique des patients atteints de maladies vasculaires rares, préparation de la Journée annuelle de chaque filière et inter-Filières
– Les Filières FAVAmulti, Tête et Cou, et bientôt la Filière Métabolique.
Activités habituelles de l’AFSED
- News par courriel
– Édition mensuelle réservée aux adhérents à jour de leur cotisation, plus fréquentes si l’actualité l’exige,
– Édition papier avec envois plus espacés, par courrier postal, pour les adhérents sans adresse mail. - Conseils médicaux
Contact : Marie-Hélène BOUCAND - Cellule Écoute
Réorganisation après la démission en 2015 de Madile Roussel. Pour des raisons de rationalisation de la gestion de la ligne, le n° 0820 20 37 33 comporte deux options :
– orientation sur le n° de téléphone de l’Alliance Info Service, avec prise en charge par des médecins pour les questions médicales,
– Zakia BEGHDAD assure les questions liées à la gestion de l’association (demandes d’informations non médicales). - Réunions CA
– 4 réunions en 2015
– Les CR sont le plus souvent édités dans la journée - Mise à jour de la documentation
– Affiches réimprimées,
– Documents sur demande,
– Journal (2 en 2015) édition électronique et papier pour les adhérents à jour de leur cotisation - Site internet
– www.afsed.com,
– Label HON des sites de santé,
– Contacts : Joseph TSAI, Nasser BEGHDAD,
– réunion en novembre pour mise à jour. - Plateforme de gestion des adhérents
– Application informatique GALETTE : accès par http://galette.afsed.org),
– Accès sécurisé avec (identifiant et mot de passe) pour les adhérents (permet de consulter et modifier son profil, et de vérifier l’état des cotisations),
– Envoi de courriels et d’informations régulières (Newsletters, rappels de cotisation),
– Responsable Pascal Fodiman qui répond par mail (webmestre@afsed.org) à toute sollicitation,
– Penser à nous informer de vos changements de coordonnées, si vous ne le faites pas vous-même directement sur le site,
– écrire lisiblement pour éviter les erreurs de transcription. - Participation aux rencontres
– Congrès médicaux Génétique et psy , congrès SED à Lyon, congrès de portée européenne : EURORDIS, Journée INSERM, Journée annuelle du Centre de référence vasculaire
– Alliance Maladies Rares (AMR) : rencontres hebdomadaires (RIME, CA, commissions…) auxquelles participe Zakia BEGHDAD, qui y représente l’AFSED. Elle fait partie du CA de l’AMR,
Projets 2016
- Poursuite des subventions aux projets de recherche sur le SED engagés en 2015 (rappel : 70000€ engagés en 2015), grâce aux fonds récoltés,
- Conseil scientifique : juin 2016,
- « École du SED » : éducation thérapeutique du patient SED, changement de formule à la semaine avec réduction des coûts financiers pour l’association, et optimisation des ressources pour les intervenants. Principe de l’hospitalisation de jour à la Clinique des Massues, qui consolide la prise en charge par le corps médical,
- Dossier de re-labellisation du Centre de Référence de Garches avec des financements en hausse pour 2018,
- Congrès international (mai 2016) à New York redéfinition des types SED. L’AFSED y sera représentée,
- Congrès « Myology 2016 » en mars 2016 à Lyon,
- Symposium médical 17/03/16 dans le cadre du congrès MYOLOGY 2016. L’AFSED organise en présence de nombreux experts invités. Elle y invite les autres associations sur le SED et ses adhérents,
- Proposition d’une Journée médicale en 2016 à Paris (le WE de Pentecôte est déjà réservé pour un autre évènement),
- Le Rando-Raid de la Loire (équipe Guerrier),
- L’expo-vente de Lyon fin 2016,
- News internet mensuelles et journal du SED (selon ressources).
APPEL
Merci aux bonnes volontés et forces vives de nous rejoindre ! Nous avons besoin de vous, de votre énergie, de vos compétences.
REMERCIEMENTS
À tous les membres du CA, à ceux qui nous rejoindront, à tous ceux qui nous aident bénévolement, qui participent à l’organisation d’évènements, à tous nos adhérents et donateurs.
Marie-Noëlle Gaveau-Glantin
Présidente de l’AFSED
