Rapport moral 2017
A.F.S.E.D. (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos)
67 rue Jules Lecesne – 76600 Le Havre – Tél. : 0820 20 37 33 – Fax : 02 35 42 35 37
Site internet : https://www.afsed.com E.mail : contact@afsed.com
Conseil d’administration :
Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU-Le Havre (76) (soutien téléphonique : 02 35 43 46 77
Secrétaire : Zakia BEGHDAD-Puteaux (92)
Pascal FODIMAN-Puteaux(92)
Gilles GUENOT-Puiseaux (45)
Dr Gabriella GEORGESCO- Tours (37)
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Activités Année 2017
Aide à la recherche 2017:
Le CA est soucieux de soutenir la recherche dans tous les types de SED.
Décalage dans le temps entre vote des fonds, signature de la convention par 2 ou 3 parties, facture administrative pour bonne attribution de la subvention et paiement effectif
Etude REPERE SED vasculaire Dr ALBUISSON HEGP avenant 23-1-17, 2ème vers. 24-1-17
Etude SED Classique Dr RUGGIERO Lyon(convention signée 4-3-16, 1er vers 1-4-16, 2ème vers.5-17)
Pr MALFAIT Etude des mécanismes de la douleur dans les SED conv 27-11-15, adm30-12-16, 1er vers 26-4-16, 2ème 22-3-17
Pour mémoire en 2015 étude VETCOSED (SED hypermobile) (oct.2016) SED vasculaire (Pr Jeunemaitre) SED classique (Dr Bonod-Bidaut) En 2017 : VETCOSED, En 2017, Pr Jeunemaitre
Journée annuelle et AG 18/11/2017
Paris Intervention du Professeur Jeunemaitre sur les recherches en cours sur le SED vasculaire HEGP et INSERM, AG approbation rapport moral et rapport financier 2015 et 2016 à l’unanimité, élections au CA : Z. Beghdad réélue, P.Fodiman réélu, MN. Gaveau réélue, N. Gendreau élue, B. Leman élue, E. Trichaud élue.
La répartition des rôles se fait au conseil d’Administration de décembre 2017 : MN GAVEAU Présidente, Z. Beghdad vice-présidente et secrétaire, G. Guénot trésorier, et administrateurs
Réunion-rencontre avec les autres assos SED à l’initiative de l’AFSED, avec le projet de rapprocher les diverses associations SED qui ont des actions différentes et même des références diverses en un seul Collectif pour parler ensemble aux responsables des centres de référence, à l’AP-HP, aux députés en charge de la commission Maladies rares, à l’ALLIANCE, à EURORDIS sur le devenir des centres de Référence et les problèmes complexes posés par le diagnostic et la prise en charge des SED.
Manifestations pour faire connaître la maladie et rapporter des fonds :
- Marches GROUPAMA Aisne, Pays de Loire, Ardennes, Normandie en juin
- Marche GROUPAMA remise des chèques en septembre
- “Les Oies Sauvages” à St-Malo restauration vieux gréement, gains au profit de l’AFSED
- Raid Auvergne-Anjou (sur 3 jours avant le randoraid), Trail du Sancy
- 18ème rando-raid de la Loire (1er Dimanche d’Octobre), équipe Guerrier
- Vide-greniers, collectes lors de mariages, obsèques, Vente d’objets divers, collecte régulière d’INNER WHEEL Saintonge
- Participation au Téléthon, à la Marche des Maladies Rares (Décembre)
Centre de référence SED hypermobile et classique à Garches:
RDV :nombreux dossiers en attente. Rencontre avec le Dr Bénistan responsable du centre de référence SED non vasculaire à Garches.
La relabellisation des Centres de référence intervient en mars 2017 : Centre Constitutif du Pr Cormier-Daire à Necker-Enfants malades pour les enfants SED non vasculaire et Dr Bénistan à Garches pour les adultes.
Début d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour les SEDv auquel l’AFSED est associé.
Centre de référence SED vasculaire à l’Hôpital Européen Georges Pompidou :
participation à la Journée annuelle du service (mars 2017), participation au PNDS.
Conseil Scientifique réuni le 01/06/2017.
Actualisation et signature de la charte pour 4 ans
Septembre : envoi des chartes non encore signées, Le point sur les projets de recherche en cours, sur les centres de Référence qui reçoivent les patients, Prochain CS en mai-juin 2018
Réunions Filières nombreuses Filière FAVAmulti (réunion annuelle le 30.06.17, réunions mensuelles de Copilotage), Filière Tête et Cou, Filière Métabolique, Filière OSCAR
Réunions en région : Toulouse (médico-social en février), Strasbourg (médico-social en novembre), réunions Alliance en Normandie (octobre)
Réunions en Europe : relance du projet de fédération européenne notamment avec allemands, belges et finnois, Réunion annuelle EURORDIS à Budapest (mai 2017) : politique européenne de santé, sortie des médicaments orphelins, projets de recherche transfrontaliers pour augmenter le nombre des patients et rendre les essais concluants, pour définir des centres d’excellence au niveau européen pour les maladies rares.
Déploiement de la nouvelle classification des SED en 13 types complexe pour les patients, plus aidant pour les cliniciens et les chercheurs : tous les types ont une définition génétique sauf le SEDh
Réunions GROUPAMA : L’AFSED est présente à chaque fois : remise des prix de recherche (février Paris), AG (avril), Marches de Solidarité (juin), remise des chèques dans les diverses fédérations (septembre)
Réunions diverses : Alliance Rime mensuelle, réunions de bureau, de CA (Z. Beghdad), réunion des présidents (janvier),
Activités habituelles de l’AFSED
News par courriel mensuelles ou plus fréquentes si l’actualité l’exige
envoi plus espacé par courrier postal pour les adhérents sans adresse mail
Cellule Ecoute : Le N° 0820 20 37 33 oriente sur l’Alliance Info Service pour les questions médicales et Zakia Beghdad assure les questions liées à l’association..
Réunions CA régulières
Journal (3 fois par an sur sujets de fond et activités de l’association),
Site internet :www.afsed.com Label HON des sites de santé : Nasser Beghdad restructuration en cours en 2016, réouvert en 2017.
Fichier des adhérents :Pour l’envoi d’informations régulières :Merci de nous transmettre vos changements de coordonnées adresses, téléphones et mails.
Participation aux rencontres
Congrès médicaux et autres, européens, EURORDIS, INSERM, Alliance nombreuses rencontres (Zakia Beghdad nous représente et est promue au bureau restreint de l’Alliance Maladies Rares)
Projets 2017
– Soutenir la recherche grâce aux fonds récoltés +++ financement
– Appel à projets en janvier 2018 à hauteur de70 000€
– Conseil scientifique juin 2018
- « Ecole SED » : éducation thérapeutique du patient SED changement de formule à la semaine avec moindre coût financier pour l’asso et humain pour les intervenants. avec hospitalisation de jour ou complète à la Clinique des Massues
- Dossier de Relabellisation du Centre de Référence de Garches avec financement en hausse
- Suite au Congrès international en mai 2016 à New York redéfinition des types SED
- Le Rando-Raid de la Loire organisé par l’association DAVID (équipe Guerrier).
- News internet régulières
- Restructuration du site internet à poursuivre
BILAN : notoriété, ancienneté de notre association, c’est l’association de Référence SED, nous travaillons conjointement avec d’autres assos SED plus petites
APPEL aux forces vives ! Nous avons besoin de vous.
REMERCIEMENTS : A tous les membres du CA, à ceux qui nous rejoindront, à tous ceux qui nous aident « forces vives » et autres bénévoles.
Avis aux bonnes volontés et aux talents qui peuvent nous aider à continuer ensemble pour l’AFSED.
Marie-Noëlle Gaveau-Glantin
