Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos
A.F.S.E.D.
____________________________
34 rue Léon Joulin – 37000 Tours
Fax : 02 35 42 35 37
Site internet : https://www.afsed.com E.mail : m.h.boucand@wanadoo.fr
Association loi 1901 à but non lucratif
Conseil d’administration :
Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU (MNG) – Le Havre (76) (soutien téléphonique : 02.35.43.46.77)
Vice-présidente : Marie-Odile ROUSSEL (MOR) – Péchaudral (47) (écoute et rens. Adm. : 05.53.49.06.83)
Vice-présidente : Geneviève INVERNON – Blagnac (31)
Trésorière : Sylvie HULIN (SH) – Tours (37)
Secrétaire : Anne-Sophie MONNIER – Biville (50)
Vice-secrétaire : Danièle SORIN – Saint-Prix (95) : démission en Octobre 2008
Marie-Hélène BOUCAND (MHB) -Lyon (69) ( rens. médicaux : 0 825 00 11 33)
Ute COSTERMANS – Archennes (Belgique) : démission en Mars 2008
Responsable logistique : Sophie DE MIJOLA – Péchaudral (47)
Martine HERVE (MH) – Paris (75)
Dr Gabriella GEORGESCO – Tours (37)
Rapport d’activité 2008
ACTIVITES SPECIFIQUES A L’ ANNEE 2009
Appel à projets de recherche en 2008(doté d’un prix de 50000 €) :
Au 15 Septembre 2008 : 3 dossiers
Jury avec le Conseil Scientifique : 15.11.08
1er versement en Décembre 2008 pour recherche moléculaire dans le SED hypermobile : équipe du Professeur de Paepe Gand.
Espoir de soutien ultérieur pour le projet du Docteur Gormand (Lyon) sur SED et apnées du sommeil et pour le projet du Professeur Germain (Garches) sur l’apport des vêtements de contention dans la prise en charge des SED.
Augmentation du budget du soutien à la personne : pour des transports, appareillages ou pour venir au week-end, prestations non prises en charge par d’autres organismes, sur demande discrète auprès de Sylvie Hulin.
Le Centre de Référence vasculaire se réorganise : Le Docteur J. Perdu se retirant, c’est le Professeur J. Emmerich (Médecine vasculaire), le Professeur X. Jeunemaître (Génétique), le Docteur Frank Messas.
En région, plusieurs Centres de Compétence SED vasculaire.
Une carte SED vasculaire .est disponible au Centre de Référence SED vasculaire.
Cette carte d’urgence a le triple label « Ministère de la Santé, Centre de Référence et AFSED ».
Le Centre de Référence du Professeur Germain déménage à Garches, s’organise lentement. Lors de la visite en Septembre 2008, nous signalons les délais de rendez-vous, les déficits dans les prises en charge promises.
Dans un courrier de Décembre, nous rappelons la persistance des difficultés et des plaintes de nos adhérents.
Pas de Centre de Compétence.
Un nouveau rendez-vous avec l’AFSED est prévu début 2008.
Le Comité Scientifique se réorganise avec signature d’une charte par tous les membres.
Une vaste campagne d’information auprès des responsables administratifs et médicaux sur la maladie et envoi de triptyques a été réalisée début 2008 avec l’aide de Mr Thiellet. Des centaines de courriers ont été adressés :
- aux Médecins Conseils des Caisses Primaires Assurance Maladie
- aux Médecins du Travail
- aux directeurs des Maisons Départementals des Personnes Handicapées
- aux Médecins-Directeurs DDASS et DRASS
- aux Médecins-Inspecteurs de santé
- aux Unions Régionales des Médecins Libéraux
Notre site Internet www.afsed.com a reçu le label HON des sites de Santé. En tant que webmaster, Nasser Begdad succède à Ute Costerman.
Le Professeur Hirsch, Président du Comité d’Ethique, accepte d’être parrain de l’AFSED.
Le Week-end convivial et médical : Pentecôte 2008, avec la dynamique équipe lyonnaise
Des subventions exceptionnelles nous ont permis d’inviter les associations étrangères.
Faits divers :
1er Avril : Demande d’euthanasie d’une jeune femme atteinte de SED hypermobile, médiatisée à grand fracas. L’AFSED fait un article de réponse dans l’Agence France-Presse
(l’évolution de la maladie est décrite à tort comme dégénérative), 5 interventions radio et divers articles dans les journaux.
Audition Commission Léonetti le 9 juillet 2008 : 3 membres du CA de l’AFSED ont été choisis pour être entendu à l’Assemblée Nationale sur la question de l’euthanasie.
Une enquête de satisfaction et des attentes a été diligentée auprès des adhérents AFSED dont les résultats vont être exposés lors de notre week-end médical et convivial de Pentecôte 2009
ACTIVITES HABITUELLES :
CA 2008 : 12 Janvier, 13 Mars, 10 Mai, 13 et 14 Septembre
CS 2008 : 5 Novembre
Ecoute
Cellule bien structurée autour de Marie-Odile Roussel
Conseils médicaux : Marie-Hélène Boucand (30 appels et 100 mails)
Soutien psychologique : Marie-Noëlle Gaveau-Glantin (30 appels)
Soutien financier : A la consultation multidisciplinaire des Massues
Documents édités
- Journal trimestriel
- Triptyques réimprimés avec l’adresse des Centres de Référence
- Fiches techniques sur demande
Manifestations pour faire connaître la maladie et rapporter des fonds :
Les grandes et les plus modestes :
- 9è rando-raid (1er Dimanche d’Octobre)
- Expo-vente de Lyon
- Vide-grenier Le Havre
- Pièce de théâtre Angerville (76)
- Chalet de Noël
- Tea-party, bol de soupe
- Vente d’écharpes
- Distribution de triptyques
- Participation au Téléthon (Décembre)
Passage dans les médias :
Journaux :
29.02.2008 : Le Havre-Libre, le Havre-Prersse, Paris-Normandie : article maladies rares
01.04.2008 : Médiatisation « suicide assisté et SED »
02.04.2008 : Article rectificatif de l’AFSED pour AFP
Juin 2008 : Article Viva mutualiste : Mutuelle Familiale de Normandie
Radios : Radio France bleue, RTL, RCF, France Inter, Sud radio, RCF : 3 Avril 2008 et 29 Avril 2008
TV :
13.06.2008 : Recrutement TF1 « C’est quoi l’amour » (Enfants atteints de maladies rares)
02.07.2008 : TV5 Magazine de la Santé (8 mn) : SED hypermobile et SED vasculaire
Participation aux rencontres, congrès médicaux et autres, européens, Eurordis Alliance
PROJETS 2009
En plus des activités en cours :
- Bilan intermédiaire de l’appel à projet de recherche pour versement de la 2è partie des fonds
- Traduction, puis impression d’un nouveau passeport international surtout pour les SED hypermobile et classique ( un document spécifique existe pour les SED v )
- Idée d’une Fédération européenne au niveau SED pour promouvoir la recherche et le soutien aux patients
- Continuer les rencontres de week-end annuellement
REMERCIEMENTS
- à tous les membres du CA
- à celles qui nous quittent
- à ceux qui nous rejoindront
- à tous ceux qui nous aident « Forces vives » et autres bénévoles
- avis aux bonnes volontés et aux talents qui peuvent nous aider à continuer ensemble pour l’AFSED
Marie-Noëlle Gaveau-Glantin
