Réunion parisienne à la direction de
l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris le lundi 25 janvier 2016 pour information sur la prise en charge des patients atteints de syndrome d’Ehlers-Danlos
Voici les nouvelles :
La consultation du Pr Hamonet cesse à l’Hôtel Dieu au 31 août 2016.
Le Centre de Référence de Garches continue son activité avec deux médecins à temps partiel sur les SED. Aucun moyen supplémentaire n’est attribué. On nous suggère de manifester devant le Ministère de la Santé.
Pour la prise en charge des patients, une fois le diagnostic confirmé, les services spécialisés existants dans les divers hôpitaux de l’AP-HP (18 centres anti-douleurs, services MPR, …) pourront s’ils le désirent, collaborer. Soit le statu quo.
Le Pr Germain s’engage dans la démarche de PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins), long travail administrativo-socio-médical pour référencer les modalités de diagnostic et de soins.
Concernant l’Hôpital de Garches :
– version officielle : Un bâtiment est en construction (un peu de place à venir pour les patients SED)
– version officieuse : Fermeture des services d’orthopédie pour transfert à Ambroise Paré et à terme la pédiatrie, la médecine interne et la médecine aigüe risquent de fermer à Garches pour cause de non-rentabilité.
La mission de prise en charge des personnes handicapées vulnérables est donc remise en cause.
Toutes les associations de patients SED étaient conviées.
Se sont joints en plus des médecins venus pour soutenir le Pr Hamonet appartenant au GERSED Groupement d’Etudes et de Recherches sur les SED créé en 2015.
Avec le soutien de l’Alliance-Maladies-Rares, nous suivons de près ce dossier et nous vous tiendrons informer des avancées.
Marie-Noëlle Gaveau
